ELACyL-Asciación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León
10/03/2023

Y del hielo ❄ pasamos a la lava 🌋, esa que todo lo funde. Ríos de fuego que recorren ladera abajo, hasta llegar al mar. De esa nube 🌑 de oscuridad surgió un nuevo equipo formado por Jaime 🤠, Mikel 😜 y un ejército de poderosos 💪👐soldados para abrirse paso y seguir hasta rescatar a Magec ☀️ de las garras de Echeyde.
El próximo 2️⃣5️⃣de Marzo, presentaremos
⛏AMA⛏.
Entradas próximamente en https://www.euskalduna.eus/es

#AMA #dalecandela #dardar #adelaeh #elaandalucia #sacalalenguaalaela #5GritosporlaVida

09/03/2023

07/03/2023

📌El próximo lunes 13 el Colegio Leonés , alumnos, profesores y personal de servicios participará al completo en la carrera solidaria con el lema:
“El Colegio Leonés se mueve por la ELA”.🏫👨‍🏫👩‍🏫👨‍💻

Mostrar desde los centros educativos la #Ela y las dificultades que conlleva sufrir está enfermedad en el ámbito familiar es una acción social muy interesante y educativa.

En homenaje a Urbano Gónzalez antiguo alumno del colegio y afectado por #Ela.

Los alumnos y profesores recibirán su dorsal simbólico para la carrera a lo largo de esta semana.

Todos aquellos que queráis colaborar con vuestras donaciones podéis hacerlo en el siguiente número de cuenta de la Asociación:
ES25 2100 1532 7602 0009 0070

Desde la entidad queremos agradeceros el esfuerzo y el cariño que habéis puesto,,💚

🍀¡Será un día inolvidable!🍀

#luchacontraela
#carrerasolidaria
#leonesp
#colegioleones
#unguerrerojamásserinde

04/03/2023

Todavía no has votado por el proyecto de Red Solidaria Ribera ???
No esperes más!!! Necesitamos tu voto!!!
Tenemos que quedar entre los 100 primeros y solo tenemos 42 votos!!!!
En serio no vas a apoyar a tu red??
No vamos a ser capaces de sumar juntos???
Nos jugamos 2500€ que ayudarían a muchos pacientes!!!!
Os lo pedimos por favor 🙏🏻
Son solo 30 segundos de vuestra vida!!!
Demostremos que juntos sí se puede!!!!💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻
Aquí tenéis el enlace para votar
👇🏻👇🏻👇🏻👇🏻👇🏻👇🏻👇🏻👇🏻

03/03/2023

En ELACyL, Somos agradecidos por tener la dicha de estar con personas como vosotros. Cinco titanes que van a realizar el esfuerzo que conlleva una prueba como la @TITAN DESERT MOROCCO 2023 y la implicación personal con ELACyL. Además de patrocinar el nuevo maillot de la asociación, junto con más colaboradores solidarios, los cuales pondrán precio a cada kilometro realizado. Todo será donado a ELACyL.

Eva Alcalde
https://www.facebook.com/eva.alcalde.71
https://instagram.com/eva_alcal?igshid=YmMyMTA2M2Y=

Nuria Blanco
https://www.facebook.com/profile.php?id=100009729692219
https://instagram.com/nuriablancotoledo?igshid=YmMyMTA2M2Y=

Ricardo Iglesias

Pedro Martin
https://www.facebook.com/pedro.martinmartin.3363
https://instagram.com/pedro_martin_m?igshid=YmMyMTA2M2Y=

Julián Losantos
https://www.facebook.com/profile.php?id=100008936442983
https://instagram.com/julianlosantoscantero?igshid=YmMyMTA2M2Y=

https://skodatitandesertmorocco.com

https://youtu.be/KY9eQqKDRu


PATROCINADORES:

* HOTEL CORONA DE CASTILLA
https://www.facebook.com/coronadecastillahotelburgos
https://instagram.com/hotelcoronadecastilla?igshid=YmMyMTA2M2Y=

* HOTEL REY ARTURO
https://www.facebook.com/HotelReyArturo.Burgos
https://instagram.com/hotelreyarturo?igshid=YmMyMTA2M2Y=

* GRUPO SIE
https://www.facebook.com/gruposieburgos
https://instagram.com/gruposieburgos?igshid=YmMyMTA2M2Y=

* IGLECAR
https://www.facebook.com/profile.php?id=100011359540814
https://www.iglecar.es/contenedoresiglecar/

* CLINICA DENTAL MARTÍN LUXEN
https://www.facebook.com/clinicadentalmartinluxen
https://instagram.com/clinicadentalmartinluxen?igshid=YmMyMTA2M2Y=

* PANADERÍA ZAMORANO
https://www.facebook.com/dulcepandezamorano
https://instagram.com/panaderiadezamorano?igshid=YmMyMTA2M2Y=

* ADMÓN DE LOTERÍAS Nº18 “DIANA”
https://www.facebook.com/loteria18diana
www.loteriadiana.com

* PAVITRAL: ESPECIALISTAS EN PAVIMENTOS CONTINUOS Y DE RESINA
http://pavitral.com/

* BIENESTAR: Rehabilitación Fisioterapia Estética:
https://www.facebook.com/pages/Balneario-Bienestar-Burgos/1389329307975158
https://instagram.com/balneariobienestar?igshid=YmMyMTA2M2Y=

Recaudación integra destinada al cuidado de nuestros afectados…..!!!

https://elacyl.org/producto/dorsal-0-skoda-titan-desert-morocco-2023/

Anímate...!! Tú también puedes colaborar.

Cuenta Dorsal 0: ES25 2100 1532 7602 0009 0070 en www.elacyl.org

Muchas gracias desde ELACyL.

30 Abril - 5 Mayo
https://skodatitandesertmorocco.com/recorrido/
Škoda Titan Desert Morocco �The most adventurous MTB stage race
💪🏻 6 Stages �🚵🏻‍♀️ + 600 kilometers �📈 + 7000 meters of ascent �⛺ Bivouac
#ŠkodaTitanDesert2023 �#rideyourdream

#unguerrerojamasserinde
#laELAsomostOdOs
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#ALS
#EsclerosisLateralAmiotrofica
#salud
#conócELA
#nosrebELAmos
#rebÉLAte
#porlaELA
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#porunmundosinELA
#laELAexisteconocELA ... See more

02/03/2023

AMA

Os presentamos el cartel de nuestro nuevo documental. Se estrenará en la gala Los 5 Gritos de Lucha Contra la ELA.

25 de marzo - Palacio Euskalduna - Bilbao

Os iremos informando como os podréis hacer con las entradas.

Seguimos Gritando por el fin de la ELA

01/03/2023

FUERZA que brota
que fluye y que mana,
que rompe la roca
y crea montañas,
metal del que forjan
escudos y espadas,
al héroe que anhela
un nuevo mañana.

Autor: Pablo Ibáñez Ruiz

28/02/2023

Las "enfermedades raras" o enfermedades poco comunes, según definición de la Comisión Europea, son un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por afectar a un número reducido de personas, ser crónicos e incapacitantes, tener una alta mortalidad, recursos terapéuticos limitados y conllevar múltiples problemas sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales. Se trata de una amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también de paciente a paciente. En algunos casos son complicaciones infrecuentes de enfermedades comunes.

La #ELA es una enfermedad incapacitante, provoca desórdenes en todos los aspectos de la vida además de que la esperanza de vida ronda entre los 3 y 5 años. No existe cura. En muchas ocasiones y hasta llegar a un diagnóstico de #ELA se pasa por otro tipo de diagnósticos ya que se pueden llegar a confundir los primeros síntomas del paciente.

Las enfermedades raras son un importante problema de salud pública, por lo que las Administraciones Sanitarias desarrollan programas de salud y estrategias dirigidas a actuar sobre ellas mejorando su prevención, diagnóstico precoz y tratamiento. El objetivo es conseguir una atención adecuada de estas personas y aumentar su esperanza de vida.

En Castilla y León (Burgos) se encuentra el CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS dependiente del IMSERSO. Se constituye como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades poco comunes. Es un centro de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.

#diamundialdelasenfermedadesraras 💚

26/02/2023

Domingo 26 de febrero, #ICrossPopulardelaparroquiadeSanMartíndePorres, 5 Km sencillos pero muy duros por el gélido frío y viento, aún así los corredores de ELACyL como grandes guerreros han salido luciendo su camiseta para seguir dando visibilidad a la #ELA.🏃🏃🏃🍀🍀

#visibilidad
#cross
#deporteysalud
#laELAexisteconocELA
#unguerrerojamasserinde

26/02/2023

📌Aún no has votado por nuestro proyecto???🙌
🏃🏃‍♀️ Tienes hasta el 3 de marzo.
💚🤗 Agradecemos enormemente tu colaboración, 💪💪🍀🍀

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