Las "enfermedades raras" o enfermedades poco comunes, según definición de la Comisión Europea, son un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por afectar a un número reducido de personas, ser crónicos e incapacitantes, tener una alta mortalidad, recursos terapéuticos limitados y conllevar múltiples problemas sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales. Se trata de una amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también de paciente a paciente. En algunos casos son complicaciones infrecuentes de enfermedades comunes.
La #ELA es una enfermedad incapacitante, provoca desórdenes en todos los aspectos de la vida además de que la esperanza de vida ronda entre los 3 y 5 años. No existe cura. En muchas ocasiones y hasta llegar a un diagnóstico de #ELA se pasa por otro tipo de diagnósticos ya que se pueden llegar a confundir los primeros síntomas del paciente.
Las enfermedades raras son un importante problema de salud pública, por lo que las Administraciones Sanitarias desarrollan programas de salud y estrategias dirigidas a actuar sobre ellas mejorando su prevención, diagnóstico precoz y tratamiento. El objetivo es conseguir una atención adecuada de estas personas y aumentar su esperanza de vida.
En Castilla y León (Burgos) se encuentra el CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS dependiente del IMSERSO. Se constituye como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades poco comunes. Es un centro de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.
#diamundialdelasenfermedadesraras 💚
