Si bien un grupo de enfermos y familiares de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (en adelante ELA) en Castilla y León ya había conformado un primer grupo de colaboración y trabajo que constituyó un primer embrión, la asociación queda formalmente constituida en la ciudad de Burgos en sesión de 19 de marzo de 2018 celebrada en el Centro Estatal de Referencia de las Enfermedades Raras (CREER) donde se nombra una Junta Directiva provisional hasta que se celebren las elecciones.

Celebrado el Acto de Constitución se inician los trámites necesarios para cumplimentar los requerimientos legales del colectivo como asociación:

  • Alta en el Registro de Asociaciones de ámbito regional de la Junta de Castilla y León.
  • Declaración de actividad como asociación sin ánimo de lucro ante la Agencia Tributaria.
  • Elección de un domicilio social a efectos fiscales y relación con las administraciones públicas.
  • Obtención del Número de Identificación Fiscal (NIF) provisional y definitivo.
  • Notificación de Registro en la Tesorería General de la Seguridad Social
  • Alta en el Registro de Asociaciones del Ayuntamiento de Burgos

En paralelo se construye también el marco operativo de la asociación que sirve como herramienta para la comunicación entre los socios y con el resto de agentes y colectivos sociales.

  • Implementación del Libro de Socios y del Libro de Actas de la Asociación.
  • Diseño del logotipo de la Asociación
  • Diseño de la imagen pública corporativa en red y de la página web
  • Articulación de las Redes Sociales: Facebook, Twitter e Instagram.
  • Implementación de la digitalización de la asociación para mejorar la eficacia de su gestión como colectivo; fase preliminar (pasarela de pago)

Todos estos trámites han permitido habilitar el registro de la Asociación ELACyL como un colectivo asociativo sin ánimo de lucro en el ámbito territorial de la comunidad autónoma de Castilla y León.

Si bien esta fase inicial ya ha concluido con éxito, resulta obvio que la atención al marco legal de funcionamiento exigirá de una labor continuada que responda a las necesidades a medida que se afiance la actividad de la asociación.

En todo caso la Asociación ELACyL está plenamente operativa y registrada legalmente como asociación sin ánimo de lucro de ámbito regional de la Comunidad de Castilla y León.