Desde ELACyL (Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León) queremos informar y alertar públicamente de una situación que nos preocupa profundamente.
En los últimos días hemos tenido conocimiento de la existencia de perfiles en Instagram y Facebook denominados “Senderos de Pura Vida”, desde los cuales se estarían realizando acciones de recaudación de dinero y venta de camisetas supuestamente destinadas a ayudar a personas enfermas de ELA.
Según la información recibida por nuestra asociación, personas que han realizado pagos no han recibido los productos prometidos, y dichas acciones no tendrían un fin solidario real.
Queremos dejar absolutamente claro que:
Nuestro trabajo nos ha costado más de 8 años de esfuerzo, compromiso y dedicación, prestando servicios, apoyo y acompañamiento real a las personas enfermas de ELA y a sus familias.
Por ello, nos duele profundamente que alguien pueda aprovecharse de la solidaridad de la gente y del sufrimiento que provoca esta enfermedad, especialmente en la comarca burgalesa.
La ELA es una enfermedad dura, cruel y devastadora, que requiere muchísimos cuidados, atención constante y recursos reales.
Las personas que la padecen no necesitan engaños, ni estafas, ni falsas promesas, sino respeto, ayuda honesta y compromiso verdadero.
Si alguna persona se ha sentido engañada o estafada por los perfiles “Senderos de Pura Vida” en Instagram o Facebook, le animamos a que siga los canales habituales de denuncia a través de las vías legales correspondientes (fuerzas y cuerpos de seguridad, consumo, etc.).
Desde ELACyL nos desvinculamos completamente de cualquier persona o iniciativa que utilice el nombre de la ELA de forma fraudulenta o engañosa.
No vamos a permitir que nadie se aproveche de algo tan serio y doloroso.
Estamos tristes, indignados y muy preocupados, pero también firmes en la defensa de las personas enfermas de ELA y de la confianza de todas las personas solidarias.
Gracias a quienes apoyan la causa de la ELA con honestidad, respeto y corazón.
